Donor

 

 

 

 

 

 

ase-blodprovetaking-naer-med-fullt-ekstra-ror

 

 

Hva innebærer det å avgi materiale til Biobank1?

 

Biobank1® er den regionale forskningsbiobanken i Helse Midt-Norge som arbeider med å samle inn, behandle og lagre biologisk materiale (som for eksempel blod, vev, urin eller DNA) til bruk i medisinsk forskning. Biobank1 har til formål å gi økt kunnskap om årsaker og mekanismer til sykdom, for å forbedre diagnostikk og behandling. Det er nettopp i forbindelse med dette at pasienter blir forespurt om å delta, ofte på bakgrunn  av en spesifikk diagnose eller ved utredning.

 

Dersom du er forespurt om å avgi materiale til Biobank1, skal du ha blitt forelagt et informasjon- og samtykkeskriv. Dersom du signerer dette vil det bli tatt noen ekstra prøver i tilknytning til den prøvetakingen du uansett skal igjennom. Materialet og informasjonen om deg blir så avidentifisert slik at ingen personidentifiserbare opplysninger skal knyttes til forskningsresultatene. Innsamlede opplysninger og resultat av analyser av det biologiske materialet blir lagret i helseregisteret Biobank1, og gjenbrukt i nye medisinske forskningsprosjekt så lenge de vurderes som nyttige for formålet. Alle som behandler biologisk materiale og helseopplysninger, er underlagt taushetsplikt i henhold til norsk lov. I enkelte tilfeller kan det være nødvendig å overføre deler av materialet til samarbeidspartnere i andre land.

 

Biologisk materiale og helseopplysninger vil bli brukt i prosjekter som er forhåndsgodkjent av Regional komité for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK), i samsvar med Helseforskningsloven og annen norsk lov. Datatilsynet har gitt Biobank1 konsesjon til å behandle helseopplysninger til forskningsformål.

 

 

 

 

 

Biobank 2012-7

Hvorfor trenger vi biobanker?

 

Gjennom historien har pasienter og friske mennesker latt opplysninger om deres egen helse og sykdom gå inn i den store, felles kunnskapsbasen som kalles vitenskapelig medisin. I denne samlingen av opplysningen, utgjør analyse av biologiske prøver, som f.eks. blodprøver, urinprøver, vevsprøver osv, en særdeles viktig del. Slik har alle kunnet dra nytte av det som tidligere generasjoner har lagt inn av opplysninger og til gjengjeld selv bidratt med opplysninger om seg selv for å bedre helsehjelpen for framtidige generasjoner. Vi kan si at vår moderne medisin er resultatet av et gigantisk, internasjonalt dugnadsprosjekt som har pågått i hundrevis av år, der alle har gitt sitt lille bidrag- og alle har fått mye igjen.

 

Sannsynligvis kan opplysninger som ligger skjult i biologiske prøver gi svar på mange av de spørsmålene som avgjør den videre utviklingen av medisinen. Det er grunn til å tro at tilgangen på biologiske prøver er av høy kvalitet, fra friske mennesker og fra syke pasienter, vil være helt avgjørende, og at mangel på slike prøver kan bli det som begrenser forskningen - og som eventuelt forsinker medisinske framskritt. Biobank1® sørger for omfattende og kostnadseffektiv innsamling av biologiske prøver fra pasienter ved sykehusene i regionen. Prøvene lagres på en slik måte at de kan brukes til god forskning, som tar sikte på å forbedre forebygging, diagnostikk og behandling av sykdom. Ved å profesjonalisere innsamling, lagring og forvaltning av forskningsprøvene skal Biobank1 bidra til å øke omfanget av medisinsk forskning i regionen og til å høyne kvaliteten på forskningen.

 

 

 

 

 

 

 

 

faq

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Ofte stilte spørsmål

 

Hvorfor skal jeg samtykke?

Ved å samtykke bidrar du til forskning som gir resultater som kan hjelpe deg og andre mennesker i fremtiden. Dette fordi man oppnår mer kunnskap om hittil ukjente og uløste problemer innen medisin.

Hvor kan jeg henvende meg for mer informasjon?

Du kan når som helst ta kontakt med Biobank1, se kontaktinformasjon. I tillegg vil også prosjektledere for forskjellige prosjekt som bruker Biobank1 gi nødvendig informasjon om sine prosjekt.

Hvordan kan jeg bidra?

Ved eventuell sykdom kan du få forespørsel om å tillate at dine prøver brukes til forskning ved å signere et informert samtykke.

Hva skal prøvene brukes til?

Prøvene registreres og lagres i en biobank. Forskere som skal starte et nytt prosjekt kan henvende seg til Biobank1 og forhøre seg om de har materiale som kan benyttes til sine forskningsformål.

Hvordan vet jeg at prøvene blir brukt til det de skal?

Forskere må søke Regional komité for medisinsk forskningsetikk (REK) før de kan starte på et forskningsprosjekt. De oppgir hva de skal forske på, og dette må samsvare med retningslinjene i Biobank1 og bestemmelsene i samtykkeerklæringen. Du kan også lese om publiserte forskningsresultat på disse sidene slik at du kan være oppdatert på hva som foregår.

Hvordan blir personvernet ivaretatt?

Biobank1 er lovmessig regulert av blant annet personopplysningsloven og helseforskningsloven. Alle som behandler biologisk materiale og tilknyttede opplysninger har taushetsplikt, og alle personopplysninger blir behandlet konfidensielt. Dette kontrolleres av Datatilsynet. Prøvematerialet blir avidentifisert og registrert med løpenummer.

Vil prøvene alltid være i Biobank1?

Prøvene vil bli lagret i Biobank1, og de vil bli oppbevart så lenge det er noe igjen av materialet.

Hvor gammel må man være for å bidra?

Det er ingen absolutte krav til alder. Dersom en pasient er under 16 år, kan foreldre/foresatte, verge eller lignende, samtykke på vegne av vedkommende.

Er dette det samme som å gå med donorkort og være donor?

Nei, det er ikke det samme som å være organdonor. Du gir tillatelse til at biologisk materiale kan benyttes til medisinsk forskning. 

Er dette det samme som å være blodgiver?

Nei, en blodgiver gir blod som andre kan få tilført, mens materialet lagret i Biobank1 blir brukt til forskning.

Må jeg samtykke hver gang jeg gir prøver?

Du blir spurt om å bidra med biologisk materiale til et forskningsprosjekt relevant for din sykdom. Dersom formålet med forskningen endrer seg kan du igjen bli spurt om å signere et nytt samtykke.

Kan jeg trekke tilbake mitt samtykke?

Ja. Du kan når som helst trekke tilbake ditt samtykke (skriftlig eller muntlig) uten å oppgi spesifikk grunn.. Dersom du ønsker det, blir prøvene fjernet fra Biobank1 og kastet. Dersom dataene og prøvene allerede er inngått i forskning, kan ikke samtykket trekkes tilbake. Din beslutning vil ikke påvirke videre behandling av deg.

Vil forskningen gagne meg direkte?

Dagens forskning vil hovedsakelig gagne framtidige generasjoner.

Spørsmål om «enkeltfunn»

Vanligvis gir vitenskapelig forskning ikke resultater tilbake på individnivå. I unntakstilfeller kan det bli oppdaget noe som kan være av direkte relevans til din personlige helse eller helsen til familien din. Disse såkalte "enkeltfunn" vil bli rapportert til din lege, som vil vurdere videre eventuelle tiltak.